Nella rubrica Non più Invisibili parliamo di malattie croniche e lavoro. Giovanna Errore, copywriter e redattrice freelance, ci racconta sfide, difficoltà e potenziali soluzioni per chi soffre di queste patologie.
Ogni giorno partecipiamo a community online di ogni tipo. Vale la pena di chiederci se anche per le donne con malattie croniche invisibili sia possibile sfruttare la rete per scambiare informazioni, conoscenze, esperienze e, perché no, anche sfoghi. Numerosi studi dimostrano che non solo è possibile, ma è anche un bene. Community e malattie croniche ti sembrano un binomio che incute tristezza? Spesso invece questi luoghi virtuali salvano. Reti di ogni tipo si stanno creando anche in questo momento sui social media per offrire mutuo soccorso a chi non sa come affrontare una diagnosi o un sintomo particolarmente impattante.
Instagram communities e non solo: dove si parla di malattia cronica?
“La community online ha l’obiettivo di validare l’esperienza delle persone più giovani con la malattia cronica, là dove non possono trovare la stessa validazione e lo stesso supporto di persona. […] gli scambi di supporto emotivo contribuiscono all’appropriazione di Instagram come strumento per la gestione della patologia”
[Trusting in the online ‘community’: An interview study exploring internet use in young people with chronic pain, Hurley-Wallace et al., 2022]
Studi sociologici, psicologici e medici hanno indagato l’uso delle Instagram communities, dei gruppi Facebook e Telegram e di blog e canali YouTube come strumento di connessione e supporto tra persone di tutte le età che soffrono di patologie croniche invisibili o invisibilizzate. Quella tra community e malattie croniche non è una relazione recente. Già nel libro autobiografico “La ragazza del buio”, l’autrice Anna Lyndsey parlava di amici del telefono. Raccontando la sua esperienza con una rara malattia autoimmune, paragonabile all’allergia alla luce, si riferiva a questi amici come proto-esempio di community online. Negli anni ‘90 nel Regno Unito, complice un sistema meno attento alla privacy, le persone con patologie simili si sentivano per telefono. Lo facevano per raccontare nuove potenziali terapie, rocamboleschi tentativi di sfuggire ai raggi del sole ed esperienze più o meno positive con i professionisti: medici, infermieri e psicologi.
Oggi quelle lunghe chiacchierate interurbane si sono trasferite sui gruppi Facebook. O sempre più spesso, su pagine Instagram e TikTok in cui le persone che hanno la stessa diagnosi possono riunirsi sotto un hashtag comune. La stessa frequenza di utilizzo di hashtag riferiti al dolore cronico o a specifiche patologie conferma questa tendenza. Così come il crescente volume di ricerca per keyword riferite alle malattie croniche su Google evidenzia una ricerca di professionisti, di diagnosi e di terapie online.
Community e malattie croniche. Parlare del proprio dolore fa bene?
Secondo molti degli studi sopra citati, è evidente che la risposta sia sì, anche se non mancano potenziali pericoli. Le persone con malattie invisibili non solo ottengono informazioni preziose, consigli sui centri di cura e i professionisti specializzati, ma hanno anche l’occasione di non sentirsi sole. Chi ha delle patologie invisibili ha spesso difficoltà a lavorare, a studiare, a mantenere relazioni amicali e sentimentali. A vari livelli di gravità, alcune di queste persone non riescono a uscire di casa, a guidare, a viaggiare. Ed essere comprese da amici, parenti e conoscenti è complesso. Così le community sui social media aiutano a trovare un senso di appartenenza, una comunità, una tribù.
Va infatti ricordato che in questi gruppi non ci si lamenta soltanto, anzi. Ci si scambiano informazioni che possono essere preziose e salvare la vita degli altri. Ci si raccontano anche i piccoli traguardi quotidiani, spesso senza giudizio e con un concreto supporto emotivo difficilmente riscontrabile altrove. E poi si ride. Ci si prende in giro e si pratica una sana dose di autoironia, presente soprattutto nel caso di community e malattie croniche e pazienti molto giovani. Insomma, riscontrare dei lati negativi nell’uso dei social media, anche se non impossibile, è difficile. Oltre allo scambio di informazioni e di supporto reciproco, anche la sensazione di utilità e di autodeterminazione aumenta. Chi condivide le proprie esperienze sui social, ma anche su un blog o un canale YouTube, sente di impiegare il proprio tempo in modo costruttivo, anche quando non può lavorare.
I possibili svantaggi delle community sui social media
Nello studio A Mixed-Methods Investigation Into the Us Versus Them Mentality in Facebook Groups for Chronic Pain di Tankha et al. (2023) si evidenziano i pericoli della formazione di community social media troppo chiuse. Si rischia infatti che le persone con malattie croniche si isolino ancora di più dal resto della società, rinchiudendosi nel proprio dolore. C’è inoltre da valutare il concetto di trauma dumping, ovvero della tendenza a “scaricare” i propri problemi e i propri dolori su altre persone, senza rispetto per il loro stato emotivo. Ma ci sono anche numerose soluzioni.
Molte delle community social media gestite da pazienti e attiviste moderano il contenuto dei messaggi e dei commenti per far sì che non si crei una situazione troppo negativa. Lo stress, infatti, non può far altro che peggiorare una situazione già di per sé complessa. Sempre più spesso, soprattutto nelle Instagram communities, si cerca un equilibrio tra il racconto di una normale vita con alti e bassi e una positività tossica. Anche il concetto di “Se vuoi, puoi” che spesso si incontra sui social è infatti deleterio. Convince chi legge di una fantomatica colpa. Niente di peggio, per una persona con patologie croniche che possono intaccare anche la salute mentale.
Come usare in modo positivo le community sulle malattie croniche
Autenticità e autoironia sono sempre apprezzate. Noi di WomenX Impact lo sappiamo bene. Possiamo tirarci su a vicenda senza per questo minimizzare i problemi e gli ostacoli che affrontiamo quotidianamente. Lo stesso vale per virtual community e malattie croniche, dove a fare davvero la differenza sono i racconti onesti, che non nascondono né il bello né il brutto della propria vita quotidiana. Bene lottare insieme per i propri diritti e fare advocacy, ma anche scambiarsi la gioia di un sintomo alleviato o di un lavoro portato a termine nonostante il dolore. Crediamo fortemente nel fare rete. Nessun uomo è un’isola, secondo il celebre detto. Ci piace aggiungere: neanche nessuna donna, nessuna persona. Qualunque sia la sua condizione.
Giovanna Errore
