Nella rubrica Non più Invisibili parliamo di malattie croniche e lavoro. Giovanna Errore, copywriter e redattrice freelance, ci racconta sfide, difficoltà e potenziali soluzioni per chi soffre di queste patologie.
Foto di Danil Drozhzhin su Unsplash
Quando arriva una diagnosi, la mente comincia a vacillare. Cosa sarà di me con questo corpo sfatto, questo organismo che non funziona, questa vita già indirizzata sul binario della malattia? Accettare una malattia cronica è un lavoro duro, che all’inizio può sembrare sfiancante ma che pian piano ci permette di riottenere il controllo sul nostro corpo e sulla nostra vita. Dal momento della diagnosi, inizia un percorso di crescita personale che può portarci a nuove consapevolezze se non ci lasciamo abbattere dalla paura.
Il doloroso percorso di crescita personale dopo una diagnosi
Chiunque abbia mai sentito la frase “Signora, lei è affetta da una malattia cronica” sa di cosa stiamo parlando. Il baratro che si apre sotto i piedi mentre si prova a fare i conti con sé stesse, con il lutto per la donna che eravamo e che non saremo più o forse che non siamo mai state. Il primo impatto è duro. Ma si può risalire: per farlo c’è bisogno di consapevolezza, dell’aiuto di community in cui altre donne possano supportarci e, se necessario, dell’aiuto di professionisti.
Psicoterapia e malattie croniche sono spesso un binomio vincente. La salute mentale vacilla quando si riceve una diagnosi di patologie incurabili. Non c’è niente di strano e niente di cui vergognarsi. Un buon percorso di psicoterapia aiuterà ad accettare una malattia cronica e il “nuovo” corso di vita privata e professionale che ci si pone davanti. È importante, una volta riconosciuto il bisogno di un supporto psicologico, trovare professionisti e professioniste che sappiano come affrontare questo percorso con sensibilità e comprensione. Ma il lavoro vero è sempre delegato alla singola persona, che deve scegliere coscientemente di iniziare il viaggio alla scoperta della nuova sé stessa.
Le fasi dell’accettare una malattia cronica
I professionisti hanno legato per molti anni l’accettazione di una malattia all’elaborazione del lutto. E hanno quindi suddiviso anche questa nelle cinque fasi canoniche:
- Negazione. La persona che ha ricevuto una diagnosi non crede che sia quella giusta, tenta altri approcci, si rivolge ad altri medici.
- Rabbia. Riconosciuta la reale diagnosi di patologia cronica, tendiamo a chiederci Perché è capitato proprio a me?
- Contrattazione. Per evitare o rinegoziare la perdita (della nostra salute, delle nostre speranze per il futuro) cerchiamo una mediazione tra i nostri desideri e i nostri limiti.
- Depressione. Il potente dolore emotivo si accompagna a quello fisico. Possono esserci periodi più o meno lunghi di depressione.
- Accettazione. Compresa la diagnosi e trovata un’equipe medica in grado di tenere a bada i sintomi, reimpariamo a vivere accettando la malattia cronica.
Uno studio di Sprangers e Schwartz del 1999 aggiunge a queste iniziali fasi un nuovo paradigma: la teoria della flessibilità della risposta. Questo è forse il risultato più concreto che si possa raggiungere con la psicoterapia nel caso di malattia cronica. Consiste nel modificare le proprie aspettative in base alle condizioni di vita che cambiano. Facciamo un esempio per capire a fondo la teoria. Una donna che ha studiato, lavorato e fatto gavetta per anni ottiene improvvisamente una diagnosi di sclerosi multipla. Per lei accettare una malattia cronica come questa vorrà dire rinegoziare il proprio impegno sul lavoro. Non rinunciare alla propria carriera, ma trovare modalità alternative e accomodamenti ragionevoli per proseguire nel lavoro rispettando i bisogni del proprio corpo.
Malattia cronica e vita privata: modificare le nostre aspettative
La teoria della flessibilità della risposta è applicabile, così come sul lavoro, anche alle relazioni private e alle proprie passioni. Se una donna riceve una diagnosi di malattia cronica, in base ai sintomi, alle terapie e alla severità della sua situazione potrebbe dover cambiare la propria idea di sé stessa come moglie, madre, compagna, amica. Chi è sempre stata una madre presente, che gioca per ore con i suoi bambini, potrebbe dover ridurre l’impegno fisico. Chi ha fondato la propria relazione sull’avventura e i viaggi potrebbe aver bisogno di rivedere i programmi con il proprio compagno o la propria compagna.
Ma nessuna di queste cose implica l’annullamento del sé. Accettare una malattia cronica, secondo la teoria della flessibilità della risposta, è accettare di modificare alcuni parametri della propria vita senza rinunciare ad essere sé stesse. Continuare ad amare, a lavorare, a viaggiare, a fare sport, a dedicarci alle nostre passioni, solo in un modo diverso da quello che avevamo immaginato. In questo percorso, la psicoterapia, la mindfulness e la crescita spirituale (qualunque sia il nostro credo) sono preziose. Ci guidano alla riscoperta di noi stesse. Diverse, forse, dalle aspettative che avevamo sulla nostra vita, ma non per questo meno valide.
Come si fa ad accettare una malattia cronica: 3 gesti concreti
Non esiste una formula magica che vada bene per tutte, ma esistono piccoli gesti quotidiani che ci portano a riallineare il nostro io con la nuova condizione fisica. E che ci permettono di rifiorire, con il tempo, nella vita privata e in quella professionale.
1. Scoprire i nostri talenti profondi
Un’atleta che improvvisamente deve ridurre o eliminare la partecipazione alle gare ufficiali può andare facilmente in depressione. Ma per accettare una malattia cronica bisogna tornare alle radici: qual è il suo vero talento profondo? Forse non è solamente la forza o la resistenza fisica, ma una tenacia e una determinazione che può applicare ad altri ambiti. Magari riscoprendosi allenatrice, fondatrice di un’associazione per i giovani sportivi, imprenditrice di una palestra.
2. Ripartire dal perché
Quando è nato il suo primo figlio, una donna ha giurato a sé stessa che sarebbe stata accanto a lui in ogni avventura. E adesso che ha una diagnosi di malattia cronica non riesce più a correre e viaggiare come avrebbe voluto. Ma perché la presenza fisica è così importante nella sua idea di maternità? Forse perché la interpreta come un modo per essere presente. Può trovare altri modi per esserlo, che siano compatibili con le sue condizioni di salute e con i suoi valori.
3. Circondarsi di persone giuste
Accettare una malattia cronica non è il compito solamente della paziente, ma anche delle persone che la circondano. Partner, genitori, figli, amici e amiche, colleghi e colleghe e superiori. Come abbiamo visto in tutti gli articoli di questa rubrica, la strada da fare per raggiungere una società davvero equa anche verso le persone con patologie invisibili è ancora lunga. Avere accanto chi comprende e combatte per i nostri diritti è un grandissimo vantaggio.
Foto di Priscilla Du Preez 🇨🇦 su Unsplash
Questo è l’ultimo articolo (per il momento) della rubrica Non più invisibili. Vi ringrazio per averci seguito fin qui, per aver letto, condiviso e commentato le diverse sfaccettature della malattia cronica e delle vite di chi ne soffre. Continuate a lottare per i vostri diritti e per la vostra libertà.
Giovanna Errore
